Actualités de l 'association Cardio greffes Ile de France

    L'Association vous souhaite à tous, une belle et heureuse année 2025..

2025 se caractérise par son contexte social, politique, environnemental et autre, vers un climat qui sera certainement particulier pour tout un chacun.
C'est pourquoi:
Sensibiliser, autour de la greffe, du don d'organes, de la joie de vivre.
Prévenir et accompagner, le patient, l'aidant, dans un élan solidaire.
Sont les maîtres mots de l'Association des Greffés du Coeur et des Poumons Cardio Greffes Idf pour cette année 2025.
Faire circuler ce ruban vert et parler du don d'organes, entre proches, entre amis, entre collègues de travail, ensemble.
Bien-sûr d'autres mots peuvent circuler et vous quel serait votre mot pour cette nouvelle année?
L'Association vous souhaite à tous, une belle et heureuse année 2025
Prenons soin de nous, des uns et des autres

    Distribution de livres et de présents auprès des personnes hospitalisés en attente de greffe et/ou greffés..

C'est auprès de patient en attente de greffe rénale, que l'Association des Greffés du Coeur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France, accompagné des coordinatrices de prélèvements des Hôpitaux de Montfermeil et Montreuil, qu'a débuté le mardi 17 et le jeudi 19 décembre, la distribution de livres et de présents.
Les 18 patients hospitalisés en dialyse nous ont exprimés leur envie d'échanger sur l'après greffe.
"Comment cela se passe après la greffe?".De l'appréhension sur un rejet éventuel "Et si ça marche pas?.
Mais surtout le sentiment d'être bloqué dans l'attente de la greffe.
La solitude est exprimée et se fait ressentir ou les émotions de chacun sont perceptibles, avec des larmes aux yeux, tout comme de magnifique sourire et rire, cachés dans leur masque porté.
Comme nous le pouvions et en étroite collaboration avec les coordinatrices de prélèvement, nous avons répondus à leurs interrogations, en relayant convenablement les informations, nos vécus, nos ressentis et nos encouragements dans l'attente de leur greffe.
Le présent offert leur a fait chaud au cœur, avec cette phrase "c'est gentil de penser à nous".
Solidarité, Engagement, Présence auprès des personnes en attente de greffe et/ou greffés, Accompagnement, Collaboration avec les infirmières coordinatrices et de prélèvement, l'association Cardio Greffes Ile-de-France s'attache à valoriser tout cela au fil du temps.
Nos remerciements à Emma, Mélanie, Eléna, Laura, Arnaud coordinatrices et cadre de santé des hôpitaux de Montfermeil et Montreuil.
Rendez-vous est pris pour une prochaine distribution.
Le vendredi 20 décembre, la suite de notre distribution de livres et de présents auprès des patients hospitalisés en attente de greffe et/ou greffés s'est faite en matinée au service HDJ de cardiologie de Georges Pompidou et dans l'après-midi au centre de réadaptation cardiaque de Corentin Celton.
Le matin, dans le service du docteur Dorent Richard, 3 patients greffés et 1 en attente de greffe, nous ont ouvert leur cœur.
Des discussions très riches, en présence de Justine Marterer , la coordinatrice, ou tous les sujets, santé, alimentation, social, environnement, famille et plus encore ont été abordés.
Les patients se sont véritablement livrés et l'exercice fût commun et partagé par tout un chacun.

L'après-midi nos rencontres auprès des patients fût individuel et en chambre.
Allant à leur rencontre, nous avons pu visiter 6 patients, 3 greffés, 1 en attente de greffe et 2 porteurs d'un cœur Carmat.
Là aussi, les prises de parole de chacun des patients furent remplies de richesse et ou chacun ont exprimés leur profond ressenti, leurs interrogations, car il y en avaient plusieurs pour certains et bien-sûr leur joie de revivre.
Notre curiosité, nous greffés de l'association Cardio Greffes Ile-de-France (Henri, Stevens et Jean-Robert), nous a amené à parler longuement auprès d'Alain patients greffés, porteur d'un cœur CARMAT.
Nous remercions Irina ADAMOVA et toute son équipe pour la confiance qu'il nous ont accordé.
L'Association des Greffés du Coeur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France pérennise cette action, car nous avons vu ce besoin de parler des patients hospitalisés en attente de greffe et/ou greffés.
La solitude pour nombreux est vécu et notre rôle et de pouvoir les accompagner par une présence et/ou nos témoignages et nos années de greffe leur ont permis de se projeter.
Cela fût pour nous, de véritable belle rencontre et surtout une nouvelle expérience pour les trois représentants de l'association.
Jean-Robert Darlis Président de L'Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France

    CHAMPIONNAT DE FRANCE DE GOALBALL.

C'est invité par Mme Marie Josée Lopez, que l'Association des Greffés du Coeur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France est présente au Championnat de France de Goalball.
Merci à Mr Said Sedrani, président de Association BienHêtre et Lise Rouyère pour ce bel accueil et leurs présentations de l'association, œuvrant pour l’insertion des personnes handicapées de tout âge par le biais du sport et de la sensibilisation auprès du grand public.
Pour ce championnat de France, 5 équipes participantes:
Lyon, Marseille, Besançon, Toulouse, Bien-Hêtre 95.

Je découvre cette discipline sportive et paralympique ou lors de la phase de jeu le silence est demandé par les arbitres et c'est au son des grelots de la balle que la partie se joue.

Concentration, écoute, cohésion, confiance en son partenaire, solidarité, encouragements, persévérance, respect et bien-sûr grande joie au moment du but marqué
Une véritable belle expérience de vie.
Jean-Robert Darlis Président de L'Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France

    REPAS DE CONVIVIALITÉ DE FIN D'ANNÉE.

Avant d'entamer ces deux dernières semaines de missions et d'actions associatives de l'année 2024 et que nous retrouvions nos familles pour les fêtes de Noël.
C'est en toute simplicité, que les adhérents/tes de l'Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France ont déjeunés, au restaurant "Chez Prada", pour leur repas de convivialité de fin d'année.
Cuisine portugaise ou le délice des plats fût au rendez-vous et où l'authenticité du lieu, nous ont transportés dans de riches échanges, de rires, de sourires 😃 et une véritable transmission de joie de vivre de tout un chacun.
Merci à Henri, Josiane, Marie-Christine, Thierry, Francine, Rola, Stevens et Adrien pour leur présence.
Personnes greffés et/ou en attente greffe, aidants, sympathisants, personnel du monde médical et plus encore, n'hésitez pas à nous rejoindre, nous nous ferons un plaisir de vous accueillir.
A bientôt.

Jean-Robert Darlis
Président de L'Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France

    ASSOCIATIONS, BÉNÉVOLES: UNE FORCE POUR L'AP-HP.

En date du 06 décembre, à la faculté de médecine Sorbonne Université, nous été donné l'occasion de participer à la journée...
Associations, bénévoles: Une force pour l'AP-HP
Animé par Alain Olympie, la matinée est ouverte par la prise de parole du Directeur Général de l'AP-HP Nicolas Revel.
LAETITIA BUFFET Directrice Générale Adjointe de l'AP-HP évoque "le point sur le Plan Patient 2024-2027" tout en exposant les dix engagements déclinés en une trentaine d'actions.A distance, Patrick LARTIGUET intervient sur le sujet "Les patients partenaires", qui permet de contextualiser le "Savoirs Patients".
La première table ronde du jour "L'engagement bénévole" est orchestré par Hannah Olivetti en présence de Charlotte Debray , valerie monge Anne Papas , Elisabeth Pascaud , Benjamin Richard ou l'accompagnement et l'aide à la vie associative en ont été le centre de discussion.
Après une pause déjeuner, c'est par un intermède musical de l'association Kiosque à Musique que nous reprenons.
Une instant de légèreté ou les trois musiciens présents ont offrert au public un véritable récital.

La seconde table ronde "Le bénévolat aux urgences" laurence Arrouy , Catherine Demery, Michele Blum, Suzanne Tartière et Jerome Stevens présentation des lignes directrices de la mise en place de dispositif aux urgences, entre autre l'affichage du temps d'attente dans les services et échange sur les missions de VMEH et Les Transmetteurs.
Place à nos jeunes, pour la troisième table ronde du jour Sibylle Mourins d'Arfeuille , Pierre-Emmanuel Bermond et Anaïs Zeouay (témoignage).
ont parlés de "L'engagement des jeunes bénévoles ". Présentation de l' Association Aïda et 'Les discussions solidaires', leurs missions et leurs actions. Comprendre comment communique et agisse les jeunes. Flexibilité, bénévolat à la carte. La parole donnés à cette jeunesse fût très constructive et intéressante à comprendre.
Le mot de cette fin de journée est donné à Anne Géneau, présidente des Petits Frères des Pauvres, avec l'espérance de travailler tous ensemble, pour le bien de tous et de AP-HP, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris.
Humain, accompagnement, engagement, convivialité, non à l'isolement social des personnes âgées et de toutes générations.
Chaques thématiques ont été marqueurs d'importances, pour l'accompagnement et l'engagement associatif au sein des structures hospitalières d'Île-de-France, des patients, de l'humain. Les missions et les actions diverses de tout un chacun permettent les échanges et les discussions et l'approche de collaboration pour la mise en place de projet commun.

Jean-Robert Darlis
Président de L'Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France

    CONSEIL LOCAL DE SANTÉ

C'est à la mairie du 19ème arrondissement de Paris que s'est tenu le 05 décembre 2024 le CONSEIL LOCAL DE SANTÉ. Ouverture de ce conseil par le discours d'accueil et de présentation du maire du 19ème arrondissement Dagnaud François. Mme Séverine GUY Adjointe au maire, chargée des solidarités, de la santé et de la réduction des risques a poursuivie en nous présentant la suite du programme, ses axes principaux, dans le cadre du nouveau Plan Parisien de Santé Environnement. - Point sur les intentions santé environnementale du 19ème. Portrait de santé Porte de la Villette Diagnostic sur les enjeux de santé environnementale Danube évoqués respectivement par Sophie Barral et Audrey POMPIGNAC Capucine Valentin présente l'atelier de prévention en santé environnementale et perinatalité de la MSP Asclépiade.
Actualités du territoire. Actualités de la mairie d'arrondissement. Actualités des structures partenaires. Présentation de la permanence d'accueil et d'accompagnement au droit, au séjour, pour le soin de l'association AIDES Antoine ELISA
Et Mme Maya Piquion Cheffe de service de la cité de la santé clôturera les présentations par celle de la cité de la santé ou les axes:
Pôle prévention et droit de santé.
Bien vieillir.
Vivre avec une maladie et un handicap.
Santé mentale.
Ils ont particulièrement intéressés et sensibilisés les représentants de l'Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France.

Enrichie de chaque présentations, nous en resortons avec l'envie de se renseigner d'avantage, de collaborer et de participer aux actions prévention santé et de sensibilisation au sein de notre arrondissement, celui du 19ème de la ville de Paris.
Remerciements à Teddy L. et Sarah Levy Anaïs pour leur accompagnement et leur implication envers notre association.

    MALADIES CARDIOMÉTABOLIQUES, TOUS CONCERNÉS

C'est à l'Académie Nationale de Médecine, qu'a été orchestré, ce jeudi 28 novembre 2024, par l'IHU ICAN le colloque:
Enjeu de santé publique sous les radars, les maladies cardiométaboliques sont très peu connus du grand public.
Obésité, diabète, Insuffisance cardiaque, hypercholestérolémies familiale et Lp(a)...

Différentes pathologies sont évoquées, pour informer le milieu médical, paramédical et le grand public sur les avancées et l'état des connaissances scientifiques.
Les intervenants des trois tables rondes ont démontrés par leur intervention, qu'il est nécessaire de développer des stratégies de communication sur la prévention.
Au cœur de chaque discussions, le patient en est le centre, et les mécanismes mis en place ont toutes leurs importances, afin que les facteurs et les travaux innovants soient bénéfiques à tout un chacun.
Si le diabète est reconnu comme maladie, ALD, l'obésité ne l'est pas.
Comment avancer et débloquer les leviers?
Avec le souhait de travailler ensemble.... Chercheurs, spécialistes, médecins généralistes, sociétés savantes, laboratoires, patients, associations de patients et tous les acteurs du secteur de santé.
Le souhait d'une alliance thérapeutique.
Je finirais par la phrase reprise et évoqué par le Pr KOMAJDA Michel, lors de la plénière de clôture...PASSER D'UNE OFFRE DE SOIN, À UNE OFFRE DE SANTÉ...

Merci à l'IHU ICAN pour leur invitation et particulièrement à Aurélie Foucher et Francine Trocmé Vitali.
Plénière d'ouverture:
Anne Marie Armanteras
Christian Boitard
Chantal M. Boulanger

Table ronde n°1:
Lionel Collet
Catherine Grenier
Lionel RIBES
Caroline SEMAILLE

Table ronde n°2
JEAN NOEL FIESSINGER
Judith Aron-wisnewsky
Bertrand Cariou
jean-françois Thebaut

Table ronde n°3
Catherine Boileau
Philip Janiak
Anne Sophie JOLY
Isabelle LONJON-DOMANEC, MD
Vlad Ratziu

Plénière de clôture :
Stephane Hatem
KOMAJDA Michel
Etienne GAYAT


Jean-Robert Darlis
Président de L'Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France

    Convention de l'Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France, à la MACVAC

C'est en présence Mme Vitraulle Mboungou Responsable de la Maison du Combattant, de la Vie Associative et Citoyenne du 19e arrondissement de Paris qu'a été signé ce jour le samedi 23 novembre, l'enregistrement et la convention de l'Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France, à la MACVAC Paris 19ème arrondissement.
Nos remerciements à François Bechieau et Séverine GUY, adjoints au Maire du 19ème arrondissement de Paris, sans oublier Mme Vitraulle Mboungou pour toute la confiance donnée, à la continuité des projets souhaités par notre association.
Cette nouvelle enceinte nous permettra d'accueillir lors de conseil d'administration, d'assemblée générale, de réunion, de rencontre, d'exposition et autres, nos adhérents/tes, sympathisants/tes, associations collaboratrices et celles membres de notre fédération, la FGCP.
L'association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France façonne minutieusement son plan d'action 2025 avec l'espérance de pouvoir toucher les cœurs et de promouvoir le don d'organes auprès de tout un chacun.

Jean-Robert Darlis
Président de L'Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France

    1ère édition de la course solidaire "Le Flambeau de la vie"
Sensibilisation au don d'organes et reconnaissance aux donneurs et familles de donneurs.

Sensibilisation au don d'organes et reconnaissance aux donneurs et familles de donneurs. Discours d'ouverture de la directrice par intérim de l’hôpital Beaujon Mme Genardi, suivi d'un départ remplie de joie, de sourire, de complicité, d'encouragement et de solidarité.
Un tracé partant de l'hôpital Beaujon, passant par les hôpitaux de Bichât et Lariboisière, pour une arrivée à l'hôpital Saint Louis
. 8km, fait en marche active pour ma part, en 1h01mn 28s. Une belle prise de plaisir, j'ai kiffé. Merci à Michel Baujard pour l'invitation faite à Cardio Greffes Idf
Merci aux coordinatrices, infirmiers/ères, personnels soignants/es, associations présentent pour cette belle organisation et un grand bravo aux bénévoles présent tout au long du parcours.
Merci pour cet instant et ce moment de partage honorant les 5 greffés ayant participés à la course.
Clin d'œil à toi Rafael Alvarado, ce fût super sympa.
Rendez-vous pris pour la prochaine édition.


Jean-Robert Darlis
Président de L'Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France

    "Journée de Formation et de Sensibilisation" Organes et tissus: du don à la greffe.

C'est lors de la "Journée de Formation et de Sensibilisation" Organes et tissus: du don à la greffe...Que m'a été donné l'occasion de témoigner.
Face à un public attentif, j'ai pu parler de mon vécu, de mon parcours de greffe, de ma greffe et de ma vie actuelle, où les questions qui ont suivis m'ont été pertinentes et enrichissantes.
Merci aux coordinatrices de prélèvement de l'hôpital Montfermeil pour leur accueil et le programme qu'elles ont proposées tout au long de cette journée.
Témoigner demande à se former et je remercie la Fédération France Greffes Cœur et/ou Poumons de m'avoir permis de suivre cette formation "Super Témoin Greffe" orchestrée par M. David-romain Bertholon , EmPatient.

Au passage, les prochaines dates de celle-ci sont du:
06 et 07 novembre 2024 et du 12 et 13 décembre 2024, rendez-vous sur le site de la FGCP , pour vous y informer.
Entre proche, on se le dit.

Jean-Robert Darlis
Président de L'Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France

    Le 29 septembre, trail de la butte Montmartre.

L'Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Idf fût présente à cette 5ème édition du Trail de la butte Montmartre organisée par la Fondation du Souffle
Deux équipes inscrites, une en MARCHE DÉCOUVERTE composée de Marie-Louise, Elodie, Rola, Marie-Christine, Francine et Josiane, une autre en MARCHE composée, d'Adrien, Henri, Stevens, et Jean Robert .
Nous sommes vraiment tous très heureux d'avoir participés et contribués aux causes de la Fondation du Souffle...DONNEZ, CHERCHONS, RESPIREZ
Tout en sensibilisant, nous-même, en portant fièrement le ruban vert, celui du don d'organes. ENTRE PROCHE, ON SE LE DIT.
Merci au Pr Pascal Chanez, pour cette photo en présence des membres de l'association et au plaisir pour une nouvelle prise de contact.
Merci aux deux représentantes de l'INSEP Ariane Vaiti et Sonia pour leur présence et la sensibilisation faite.
Une véritable belle expérience et rendez-vous pris pour la 6ème édition.
NOUS VOUS PARTAGEONS QUELQUES PHOTOS SOUVENIRS, n'hésitez pas à nous rejoindre dans nos actions et surtout si vous le désirez, venez contribuer à nos missions.
Voir les photos

Jean-Robert Darlis
Président de L'Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France

    Le 25 septembre, une réunion de travail, mise en place de projets communs.

C'est dans les locaux IHU ICAN et auprès de Francine Trocmé Vitali et Aurélie Foucher , qu'a eu lieu en date du 25 septembre, une réunion de travail, dont le but est la mise en place de projets communs.
Autour de dialogues riches et remplient d'un véritable professionnalisme.
Les multiples idées nous ont permis d'entrevoir, des perspectives constructives et positives.
Projets structurés et pensés, offrant des courbes de trâmes et définissant les orientations souhaitées.
L'enthousiasme de leur mise en oeuvre ne demande qu'à se réaliser.
C'est un véritable plaisir pour moi de pouvoir contribuer à l'élaboration de tout cela et que dans sa continuité nous en sortons tous grandis.

Jean-Robert Darlis
Président de L'Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France

    Le 22 Septembre 2024 en prévision du Trail de Montmartre

Le dimanche 22 septembre 2024, en prévision du Trail de Montmartre qui aura lieu dimanche prochain, le 29/09/2024. Les membres de l'Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Idf se sont réunis pour une matinée repérage des parcours, balade touristique et un déjeuner en toute convivialité.
Merci à Josiane Bardou, Henri, Marie-Christine, Francine (pour son accueil et qui a été notre guide touristique exceptionnel), Stevens pour leur présence, nos belles discussions, nos instants de rire et leur véritable bonne humeur.

Jean-Robert Darlis
Président de L'Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France

    Le 21 Septembre 2024 Rencontres Nationales du Sport-Santé

L' Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France représentée par Henri Ferrat (Administrateur), et moi-même Jean Robert Darlis (Président).
A pris plaisir à assister, en date du 21 septembre 2024 aux "RENCONTRES NATIONALES DU SPORT-SANTÉ" de la Société Française de Sport-Santé (SF2S).
Nos échanges avec les différents interlocuteurs présents, nous a permis de nous situer face à notre pathologie, à l'Activité Physique Adaptée et de nous exprimer publiquement sur nos ressentis, lors de sujets mentionnés tout au long de ces conférences.
Une belle journée d'information, de communication et d'échange assurée par yves Pagès, président de la SF2S, Régis JUANICO, BERNARD Paquito, Audrey Nicoulaud, Virginie Femery, Guillaume Sit, Mylene Le Stum, Nicolas Debled, Annabelle Grousset, Stephane Hengy, Noémi Fleury, Pierre Kalipé, Néva Béraud-Peigné, Yann Rousval, Jean Christophe Minot, Héloïse Boissinot, Céline Rumi.
Et surtout une véritable pertinence dans chacun des intitulés évoqués.

Jean-Robert Darlis
Président de L'Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France

    Le 14 Septembre 2024 forum des associations

Le forum des associations qui s'est tenu le 14 septembre. Le 14 septembre 2024 s'est tenu à la place des fêtes du 19ème arrondissement DE Paris le forum des associations.
L'Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France, représentée par Henri et Josiane, fût présente et y a tenue un stand.
Le public présent a offert de nombreux passages dans une quête d'information, de témoignage et de sensibilisation.
L' Association se mobilise tout au long de l'année, sur la communication de ses missions et de ses actions, auprès de tout un chacun, de toutes structures professionnelles, administratives, scolaires, associatives et autres.

Voir les photos du forum des associations

    22 juin 2024 Journée Nationale du don d'organes

Les infirmières coordinatrices de l'hôpital Saint Louis / Lariboisière ont organisées une journée d’animation sportive, de sensibilisation et de la réflexion sur le don d'organes et la greffe et la reconnaissance aux donneurs.
De nouvelles rencontres humaines, à connaissance renforcée, la ligne directrice pour tous fût la même... SENSIBILISER.Stands Cardio Greffes Idf , Transhépate Ile-de-France, Trans Form, Adot 75 et Laboratoire Astellas ont été les associations actrices, de cette belle journée de sensibilisation au don d'organes à l'hôpital Saint Louis en y tenant pour chacun son stand d'information.
Pilâtes, Cardio Training, Renforcement musculaire, Self défense, Zumba rythme cette journée, tout en parlant de la cause et en distribuant le ruban vert, symbole du don d'organes, tout en y associant "ENTRE PROCHES, ON SE LE DIT".
Jean-Robert a représentés l'association lors de cet événement.
Henri et Josiane ont représentés l'association lors d'une randonnée de sensibilisation et de promotion du don d'organes à Saint Hélène.

    Journée de sensibilisation du don d'organes et de tissus

Le mardi 25 juin:

Journée de sensibilisation du don d'organes et de tissus
Mise en place par les infirmières coordinatrices des prélèvements de cornées de hôpital Le Raincy-Montfermeil.
L'AGCP Cardio Greffes Île de France représentée par Henri Ferrat y a tenue un stand de sensibilisation et de promotion du don d'organes.

    Assemblée Générale de l'association ADICARE

A eu lieu, le 17 juin 2024

l'Assemblée Générale de l'association ADICARE.
Débutant par une minute de silence en hommage au Professeur Alain Pavie Chirurgien cardiaque décédé en ce mois de juin.
- Présentation de l'ordre du jour
- Remise des bourses 2023/2024 de l'activité de recherche conseil scientifique.
Elodie Berg
Marie Hauguel Moreau
Guillaume Coutance
Sébastien Poitier
- Étude Pégase présenté par le Pr Guillaume LEBRETON
- Rapport 2023 des activités de soutien sportives et culturelles ADICARE
- Rapport financier 2023
- Élection et renouvellement du Conseil d'administration de l'association ADICARE.
C'est ensuite autour d'un pot de l'amitié, que les discussions ont fusionnées auprès de tout un chacun et cette rencontre enrichissante, constructive et bienveillante avec Aurélie Foucher fût un véritable plaisir.
Coeurdialement,

    LA MARCHE DES PONTS

En date du 15 juin a eu lieu LA MARCHE DES PONTS qui a tenue toutes ses promesses et les belles rencontres ont permis des échanges très enrichissants.

Sensibilisation sur l'assistance cardiaque, la transplantation cardiaque et le don d'organes ont alimentés les discussions et crées des relations entre les patients porteur d'assistance cardiaque, en attente de greffe et les greffés partageant leur vécu et leur expérience.

L'Association Cardio Greffes Idf remercie les coordinatrices des hôpitaux de Marie Lannelongue, la Salpêtrière, Pompidou pour cette belle organisation.
Expérience à renouveler l'année prochaine dans l'espérance d'être encore plus nombreux.

    FORMATION Super Témoin Greffe

Mise en place par la Fédération France Greffes Cœur et ou Poumons -Fgcp- et orchestré et animé par M. David-Romain Bertholon et Alexis Bloch société EmPatient. Après un accueil autour d'un café et de qq viennoiseries, nous avons pu entendre le mot d'accueil de Thierry Gesson président FGCP.
Les participants à la formation se présentent au travers d'interviews croisées.
Les formateurs nous ont ensuite demandé de réfléchir aux enjeux du témoignage avant de demander à ceux qui ont déjà témoigné de partager leur expérience.
A l'aide de post-it (cf. Photo) les participants ont partagé leurs idées sur les compétences à avoir pour savoir témoigner.
Les suggestions de tous les participants sont regroupées en 9 grands thèmes. L'animateur nous demande de choisir un des 9 grands thèmes sur lequel nous souhaitons individuellement plus particulièrement travailler.
Après-midi :
Cours sur les techniques de parole en public par Alexis.
Exercices de prise de parole : décrire une expérience malheureuse et une expérience heureuse.
Préparation de notre témoignage sur le don d'organes pour le lendemain.
Jour 2 :
Chaque participant passe devant au pupitre pour présenter son propre témoignage.
Ces témoignages ont été entrecoupés d'une séance de partage d'expérience de la part d'une infirmière coordinatrice de prélèvement et d'un greffé qui interviennent dans des collèges et lycées du département de l'Allier.
Conclusion :
Ce stage regroupait une majorité de greffé du coeur mais nous avions également une greffée des poumons, une greffée des reins, une greffée du foie et surtout une proche de transplantée cardiaque. L'ensemble des participants étaient très ouverts et sympathiques. Ce climat fût propice à des échanges enrichissants.
Félicitations à eux pour leur présence.

    Seconde session, formation ETP (Education Thérapeutique du Patient)

Seconde session, les 27 et 28 mai de la formation ETP (Education Thérapeutique du Patient), mise en place par France Assos Santé Ile-de-France.
La perception de l'éducation thérapeutique est de plus en plus concrète, pour tout un chacun, où l'écoute, l'attention et l'observation sont les mots clés pour acquérir et affûter nos connaissances.
Les travaux collectifs et/ou individuels permettent de savoir et de comprendre où et comment nous situer face à la préparation et la mise en place d'un programme d'éducation thérapeutique.
Prochaine et dernière session à la fin du mois de juin 2024...alors, à très bientôt ??

    Election des membres du bureau

C'est déroulé ce jour en date du 15 mai 2024 à 14h, l'assemblée générale de l'association des greffés du cœur et des poumons Cardio Greffes Ile-de-France.

l'ordre du jour fût le suivant:
- Signature de la feuille de présence et contrôle des pouvoirs, 9 adhérents présents dont une adhérentes en visio via whatsapp et 6 pouvoirs enregistrés.
- Adoption de l'ordre du jour
- Rapport moral lu par le président M.Jean-Robert Darlis et approuvé.
- Rapport d'activité 2023 lu par M.Henri Ferrat et approuvé.
- Rapport financier 2023 lu par le président M.Jean-Robert Darlis
- Approbation des comptes de l'exercice clos au 31/12/2023 et approuvé par l'ensemble de l'assemblée présentes.
- Fixation de la cotisation 2024, qui reste inchangé à 30,00€
- Election des membres du bureau

Le nouveau Conseil d'Administration se compose comme suit:

Président : Jean-Robert Darlis

Administrateur : Henri Ferrat

- Résolutions, qui ont permis d'échanger et de se projeter dans l'investissement associatif, dans la mise en place de projet et de recherche des partenariats, avec la résolution et l'envie d'attirer des nouveaux adhérents.
- Les questions diverses ont clôturés l'AG.
A l'issue c'est autour d'un pot de l'amitié que nous avons poursuivis nos échanges.
Nos missions continuent et l'objectif reste le même. Nous souhaitons que cette année 2024/2025 nous permet d'avancer sereinement en promouvant le don d'organes.

Jean-Robert Darlis
Président de l'AGCP Cardio Greffes Ile-de-France

    Formation Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)

Les 29 et 30 avril, première session de la formation ETP, Éducation Thérapeutique du Patient.
Mise en place par France Assos Santé et animé par Gilles Lucas.
    - Présentation et connaissance des membres du groupe
    - L'ETP qu'est ce que c'est?
    - Législation ETP
    - Travail de groupe
    - QQOQCP ETP
    - Préparation de bilan
Les discussions multiplent avec les participants de diverses associations et le formateur ont permis d'apporter aux uns comme aux autres des informations et de nous enrichir de savoir et de connaissance.

    Présentation des fiches d'actions thérapeutiques du patient

Ce vendredi 26 avril 2024, c'est dans un premier temps, autour de la présentation des fiches d'actions thérapeutiques du patient que nous avons commencés cette matinée d'échange, avec les intervenants et les membres d'associations présents lors de l'Assemblée Générale régionale de France Assos Santé d'Île-de-France.
Le président régional de France Assos Santé Ile-de-France, Thomas Sannié évoque son rapport moral 2023, puis présente les associations membres qui sont aujourd'hui, 58, avec l'arrivée d'une nouvelle association parmi eux, parmi nous ??
Julie Giraud Coordinatrice Régionale poursuit avec la présentation de "L'élaboration plan d'action régional 2023", webinaire"Mon espace santé, un an après", Formation RU et des acteurs associatifs, Plaidoyer, Contributions aux projets régionaux de santé et autres, sans oublier la présence de Léa Redon Chargée de mission.
Matinée très riche en partage et en information, qui donne cette envie de s'investir et d'être un futur acteur pour les usagers.
Pour nombreux, le questionnement est de mise, notamment sur les dispositifs et l'accès aux soins lors de l'organisation des JO 2024. Un département semble pleinement impacté par le sujet, celui du 93.
L'Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France et ses deux représentants ont pris plaisir à assister à cet événement.

    Les 30 ans de la FGCP

A eu lieu les 05 et 06 avril 2024 le 30ème Congrès de la Fédération Fédération France Greffes Cœur et/ou Poumons organisé par l'association Cardio Greffes Idf.
C'est par son Conseil d'Administration qu'a début ce congrès ou les lignes directrices, l'envie de toujours aller de l'avant et de promouvoir le don d'organes et le ruban vert en sont les axes principaux.
La conférence médicale du vendredi après-midi sur le thème :
"L'intelligence artificielle au service de la greffe"
La greffe d'hier, d'aujourd'hui et de demain..."
à véritablement tenue toute ses promesses.
Le professeur Pascal LEPRINCE l'a débuté sur le sujet de la xenotransplantation cardiaque, suivi de M.Laurent ASTOUL Directeur de l'IA Institut sur la présentation de L'intelligence Artificielle et du Professeur Guillaume LEBRETON avec un projet Pégase d'exception.
Le public présent très intéressé par le et les sujets, a posé les questions pertinentes et en retour obtenu les réponses à leur questionnement.
Dans ce public, Mme Séverine GUY Adjointe au maire du 19ème arrondissement de Paris, chargée de la santé et François BÉCHIEAU adjoint au maire du 19ème arrondissement de Paris chargé des associations, nous ont fais l'honneur de leur présence.
Sans oublier Mme Sophie BEAUPERE Délégué Générale Unicancer, Mme Maggy SURACE présidente de Htap France, M.David-Romain BERTHOLON société EmPatient, François DELANNOY Transhépate Haut de France, Marc KERARFIC Cardio Greffes Haut de France
La conférence se poursuit avec la présentation Ville Ambassadrice du Don d'Organes par Manon DONADEL ou a la suite de celle-ci, le positionnement de chacune des personnes présentes se tournent vers la mobilisation et la sensibilisation.
Itinéraire photographique d'un transplanté cardiaque amène tout un chacun vers un univers ou l'art thérapie en est est le grand gagnant.
Et c'est autour du cocktail de fin de conférence que les échanges se sont multipliés et on permis de pouvoir découvrir l'exposition de l'auteur.
L'assemblée Générale de la FGCP s'est tenue le samedi 06 avril et a permis aux présidents d'associations membres de la FGCP et aux adhérents de s'exprimer et de faire avancer la FGCP vers des horizons positifs ou l'envie de Fédérer par notre président M.Thierry Gesson en est la priorité.
L'organisation de ce congrès est une fierté pour moi et pour mon équipe que je remercie encore.
Merci à Marie Louise, Henri, Claire, Céline, Rola, Josiane, Adrien et la présence d'Anne Sophie.

Merci à tous et à tout un chacun pour votre présence à cet évènement.
Je vous dis à très bientôt et si vous le désirez, n'hésitez pas à nous rejoindre.
Jean-Robert DARLIS.
Président de L'Association des Greffés du Cœur et des Poumons Cardio Greffes Ile-de-France.
Lien YouTube de la conférence médicale qui s'est tenue le 05 avril 2024, dans le cadre du 30ème congrès de la FGCP

    Conférence PRÉVENTION AVC

C'est tenu le 13 mars, la Conférence PRÉVENTION AVC au Centre Culturel de la ville d'Ormesson.
Présent à cet évènement, la pertinence et la qualité des interventions ont été au rendez-vous.
C'est le professeur Hassan Hosseini - Neurologue à l'hôpital Henri Mondor qui a ouvert la séance. Relayer par le Docteur Ruxandra Cosson Stanescu - Radiologue, le Docteur Stephane Cosson - Cardiologue et Zohra Bensallem.
Chacun dans leur domaine a apporté au public, les informations nécessaires à la prévention et aux risques d'AVC. Le fait de prendre connaissance d'une pathologie et prévenir de celle-ci est essentiel pour tout une chacun. Sensibiliser et informer.
Le retour du public, par des questions pointilleuses, a bien montré l'intérêt porté à ce sujet.
Jean-Robert Darlis

    Face à la diversité des problèmes de santé urgents, Quelles réponses ?

Participation le 12/12/2023 du répresentant des usagers et administrateur de l'association AGCP Cardio Greffes Idf, Mr Henri Ferrat à la journée initiée par France Assos Santé ile de france sur le thème"Face à la diversité des problèmes de santé urgents, Quelles réponses ?"
Parmi les différentes interventions durant cette journée on peut retenir :
- l'intervention de Thomas Sannié président de france assos santé idf : reporter les engorgements des urgences et des accès aux soins non programmés sur les seuls usagers de la santé (patients) c'est passer sous silence les questions d'organisations de communications et les réticences internes au bon fonctionnement du système de santé.- le constat: la notion d'urgence et le ressenti n'a pas le même pour un patient qui va aux urgences que pour le médecin qui le reçoit ce qui provoque incompréhension, tension.
-le médecin parle d''urgence vitale ( risque de décès ,d'urgence à quelques heures ou à traiter dans les prochains jours.
-l'usagers (patient) parle de douleurs ,d'angoisse de ce qui lui arrive ou ce qui peut va lui arriver s'il n'est pas pris en charge de suite et veut des réponses urgentes à sa situation.
La classification des urgences du médecin n'est pas facilement compréhensible par le patient qui n'est pas là par choix mais part "absence de choix".
- le patient demande une prise en charge et une réponse à son problème rapidement.
- une enquête montre que le premier réflexe à 65% des usagers de la santé interrogé, cherche à prendre contact avec son médecin traitant ou vers le 15 . Le 15 ou le médecin les dirige vers les urgences,avant d'aller par eux-mêmes aux urgences, d'autres vont directement aux urgences faute de médecin traitant ou trop d'attente au 15 et autres raisons...
Les autres interventions reprennent ces thèmes en essayant de proposer des idées et solutions et de repenser le thème des "difficultés du fonctionnement et engorgement des urgences dans un cadre plus général ", des déserts médicaux, de la formation et l'enseignement donné aux futurs médecins , des blocages institutionnels comme celui de l'Ordre des médecins.
Jugé par les associations ,les RU , infirmiers infirmières, sages femmes ..... et médecins comme n'étant pas favorable aux partages des connaissances , ce qui ne permet pas d'envisager des solutions aux défits du système de santé.
Exemple:" rien ne peux se faire sans passer par le médecin ; sage femmes ,infirmières suivent des formations avancées mais sont dépendantes d'une ordonnance du médecin ".
Autres propositions aux participants: mettre en place "un plaidoyer"sur le sujet" problèmes de santé.
Henri Ferrat
Administrateur et Représentant des Usagers

    Formation VADO, (Ville Ambassadrice du Dons d'Organes)

Participation ce jour le 02 décembre 2023 à la formation VADO, (Ville Ambassadrice du Dons d'Organes).
Formation complète et très enrichissante, avec une présentation claire et pertinente.
Le travail est à faire auprès des maires d'île de France.
L'AGCP Cardio Greffes Île de France mettra en œuvre cette mission afin de sensibiliser tout un chacun aux dons d'organes
Tous donneurs, tous receveurs.

    Les rencontres de la biomédecine

Le 12 et 13 octobre 2023 s'est tenu à la cité universitaire, Paris "Les rencontres de la biomédecine".
Session plénière, table ronde, conférences médicales ou les orientations ont été axées sur:
La Science et l'éthique, le parcours de soin, la santé et la société, les pratiques médicales, la recherche et les innovations.
Chaques acteurs du monde médical ont été représentés et les échanges entre la société savante, les professionnels de santé, les associations et autres ont permis de conduire à un constat de réflexion et un souhait d'avancer positivement ensemble dans tous les secteurs.
Experience personnelle enrichissante.
Voir les vidéos (Merci de patienter quelques secondes... le temps de charger les vidéos)
Jean-Robert Darlis

    Assises de la Société Francophone des Transplantés.

Le 28/09/2023, Ce fût un plaisir d'assister ce jour, aux assises de la Société Francophone des Transplantés.
Assises qui se sont déroulées à l'institut de cardiologie de la Salpetrière-Amphithéâtre Adicare - Paris autour du:
PLAN GREFFE 2022-2026A mi parcours, les acteurs des secteurs médicaux et associatifs ont relayés et informés les personnes présentent de l'évolution, de l avancée, des interrogations, des freins et l'attente de ce plan greffe 2022-2026.
Échanges très riches, avec des intervenants et interventions très intéressantes et pertinentes tout au long de la journée.

Jean-Robert Darlis
Président Cardio Greffe Cœur Poumons Île de France

    Animer des médias sociaux pour mon association organisé par L'APHP.

Le 27/09/2023, participation à la formation : Animer des médias sociaux pour mon association organisé par L'APHP.
Animé par Evelyne JARDIN, Maître de conférence en communication à l’Université Paris Nanterre et formatrice au Carrefour des Associations Parisiennes.
Savoir retranscrire les publications de l'association afin de se faire connaître et alimenter une communication pour entretenir le relationnel.
De nombreux représentants d'associations présents ou les questions sont pertinentes pour l'évolution de leur reseau social.
Jean-Robert Darlis
Président Cardio Greffe Cœur Poumons Île de France

    Le 01 et 02 septembre 2023 s'est tenu à Nantes le congrès de la FGCP, organisé par l'association Nouvelle Vie.

      Voir les photos du congrès ...
Le 01 et 02 septembre 2023 s'est tenu à Nantes le congrès de la FGCP, organisé par l'association Nouvelle Vie.
Cela fût l'occasion de partager autour des avancées et de l'organisation médicales.
Des thèmes pertinents pour tous, nous ont été proposés et l'enthousiasme de ce congrès a pu être ressenti...
Un véritable partage
L'association Cardio Greffes Idf a pris plaisir à y participer et est le futur organisateur du congrès de sa Fédération...
Affaire à suivre
La découverte de Nantes a été une réjouissance.
Jean-Robert Darlis
Président Cardio Greffe Cœur Poumons Île de France
      Voir les photos du congrès ...

    Nouveau bureau Cardio Greffe Cœur Poumons Île de France et témoignage sur le Zona.

Témoignage effectué le 03 juillet 2023 sur le zona.

Bonjour à vous,
Je vous partage en quelques mots mon témoignage du jour.
C'est face à des managers du Laboratoire GSK que j'ai témoigné ce jour sur le zona dans un premier temps et sur ma greffe en second.
Le témoignage s'est déroulé en quatre parties :

- Ma présentation et mon vécu zona
- Mon parcours zona et greffe cardiaque
- Ma vie actuelle, entre ma pathologie, ma vie professionnelle et associative.
- Questions diverses.

A l'issue du témoignage de nombreuses questions m'ont été posées et je pense qu'il y en aurait eu d'autre si nous étions pas limité par le temps.
Une très belle expérience ou la recherche médicale met en place un vaccin pour le zona.
Merci à David-romain Bertholon pour toute sa confiance et à Agnès Renard pour sa collaboration et sa bienveillance lors du témoignage.
Jean-Robert Darlis
President Cardio Greffe Cœur Poumons Île de France

    Décés de Gérard Dubreuil.

Nous avons appris avec tristesse le décès de Gérard Dubreuil survenu au mois de novembre 2022.

Il allait bientôt fêter ses trente années de transplantation cardiaque.
Gérard après avoir été président, puis vice-président de Cardio-Greffes ile de France à continué de contribuer comme adhérent à la vie de notre association.
Récemment, nous l’avions nommé Président d’Honneur.
Il à été membre du conseil d’administration de notre Fédération depuis sa création jusqu’en 2015.
Lors des réunions il y mettait toujours un peu de fantaisie par ses anecdotes.
Je me souviens de ma première rencontre avec Gérard. C’était dans la salle d’attente de suivie des greffés.es de la Pitié Salpétrière là ou se faisait pêle- mêle les prises de sang, les discussions entre greffés et les infirmières, les repas….une époque révolue aujourd’hui.
Gérard m’a parlé de l’association plusieurs fois, mais comme tous les greffés en consultation de jour, j’étais plus préoccupé par l’heure à laquelle j’allais pouvoir rentrer chez moi après une longue journée d’attente entre les soins.
Mais à chaque jour de consultation Gérard était toujours là fidèle au poste. C’est comme ça qu’un jour j’ai rejoins l’association.
La Salpêtrière, ma“deuxième Maison”
C’était son expression, et c’était la réalité. Gérard connaissait tout le monde à l'hôpital: et était connu de tous: infirmières, médecins,cardiologues et aussi le Professeur Cabrol et sa femme.
Très impliqué dans la vie associative de Cardio-greffes ,il rencontrait les patients greffés dans leur chambre ,dans les couloirs, dans la salle de suivi des greffes.es pour les soutenir, les aider moralement et les inciter à adhérer à l’association.
Il était dans son élément, à l’aise avec tout le monde ,toujours à son poste pendant de longues années :c’était sa deuxième maison.

Toute L’équipe de cardio-greffes exprime amitiés et ses sincères condoléances à Malou son épouse ,qui à été son soutien - une AIDANTE- avant l’heure,à ses enfants et petits enfants.

    Journée du bénévolat

Participation le 05 décembre 2022 à la "Journée du bénévolat" avec les acteurs et régulateurs des associations bénévoles de L'APHP.
Journée d'information ou la présentation du projet médical 2021/2025 a été faite par le professeur Rémi Salomon.
Un état des lieux a permis de comprendre l'évolution du bénévolat auprès des structures et des associations orchestré par Élisabeth Pascaud, administratrice de France Bénévolat.
Le bénévolat ponctuel en est ressorti comme le nouveau moteur de ressources et d'accompagnement des associations, notamment chez les jeunes de 15/34ans.
D'autres points abordés, tels " Recruter de nouveaux bénévoles, Améliorer l'expérience des patients et des proches, Les associations dans le parcours du patient", tant de points aussi intéressant dans l'échange et le partage avec les différents membres des associations présentes.
Aujourd'hui L'APHP compte 250 associations et 1000 bénévoles.

Jean-robert Darlis
Cardio Greffe Île de France